Co se Sacharin honí hlavou

Protože mám pocit, že o svém handicapu jsem toho řekla už hodně, je na čase blog posunout o trochu dál. Chtěla bych, aby tyhle stránky byly místem, kde se dovíte nejen o mé diagnóze a mém životě, ale i o životech a nemocech jiných lidí.

Proto jsem ráda, že právě dnes vám mohu přinést první z řady rozhovorů. Mým společníkem se stala maminka Veronika. Její, dnes už pubertální syn, trpí od raného dětství cukrovkou prvního stupně.

Rozhovor je delší i vlivem informací navíc, ale myslím, že zde muselo vše padnout. Pořád je kratší, než knihy pana Moravce. Příště mohu na vaše přání rozhovory dělit na části.

Jenom pro pořádek malé odborné okénko:

• Inzulin funguje jako klíč, který otevře dveře buněk pro cukr.

• Bez inzulinu cukr zůstává v krvi a nemůže se dostat dovnitř do buněk → buňky "hladoví", i když je cukru v krvi přebytek.

1. Diabetes mellitus 1. typu (cukrovka 1. typu)

Definice: autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém ničí beta-buňky slinivky břišní, jež produkují inzulin = přestane fungovat slinivka

Začátek: nejčastěji v dětství (od 6. měsíce věku) nebo adolescenci, ale může se objevit i v dospělosti.

Léčba: celoživotní inzulinová terapie.

Příčiny: ne zcela objasněné, roli hrají genetické predispozice - geny jsou rizikovým faktorem, ale přenos na dítě není jistý.

2. Diabetes mellitus 2. typu (cukrovka 2. typu)

Definice: metabolické onemocnění charakterizované inzulinovou rezistencí (tkáně nedostatečně reagují na inzulin) a relativním nedostatkem inzulinu.

Začátek: typicky ve středním nebo vyšším věku, ale stále častěji i u dětí a mladistvých s obezitou.

Léčba: dieta, pohyb, perorální antidiabetika, případně inzulin.

Příčina: multifaktoriální – genetika, obezita, nedostatek pohybu, špatné stravovací návyky.

Neonatální diabetes mellitus (neonatální cukrovka)

Definice: vzácná forma diabetu, která se objevuje u novorozenců nebo kojenců do 6 měsíců věku.

Typy: tranzientní (přechodná) forma – mizí během několika měsíců, ale může se vrátit později.

permanentní (trvalá) forma – vyžaduje celoživotní léčbu.

Příčina: nejčastěji genetické mutace

Léčba: záleží na genetickém typu – někdy inzulin, jindy perorální antidiabetika (např. sulfonylurea).

• Antidiabetika = léky, které nejsou inzulin, ale pomáhají regulovat hladinu cukru v krvi jinými způsoby.

• Jak se podávají: většinou perorálně (tablety), některé typy i injekčně

• Účinek: Podle typu léku: zvyšují citlivost na inzulin, zvyšují produkci inzulinu, snižují vstřebávání cukru ze střeva, zvyšují vylučování cukru močí…

A teď už hurá za Veronikou, pohodovou blondýnkou…

Jak a kdy jste zjistili, že má váš syn cukrovku?

To byl synovi rok a půl. Před tím měl šestou nemoc (= běžné virové onemocnění malých dětí s vysokou horečkou a následnou vyrážkou. Je mírná, neškodná a dobře se hojí). I po té, co již nemoc odezněla, byl syn stále unavený, málo jedl, hodně pil. Mezi nohama mu vyskákaly pupínky (jak jsme později zjistili, udělaly se ze sladké moči, měl ještě pleny). Tchyni napadlo, ať mu uděláme papírkem test z moči, jelikož otec syna má cukrovku. A papírek zrudl. Takže jsme jeli rovnou na pohotovost, kde z krve cukrovku potvrdili, tenkrát měl cukr přes 30mmol/l.

• Normální hladina cukru v krvi 3,9–5,5 mmol/l nalačno, do 7,8 mmol/l po jídle - tzn. 30 mmol/l je výrazně vyšší než normální hodnoty. Mmol/l je jednotka, která vyjadřuje koncentraci látky v krvi (nebo jiné tekutině) – kolik milimolů látky je v jednom litru.

Co pro vás bylo v prvních týdnech po diagnóze nejtěžší?

Nejtěžší bylo se s tím srovnat. Pořád jsem přemýšlela, zda jsem něco nezanedbala, zda jsem něco neudělala špatně. Hodně jsem to ze začátku obrečela. Pak mi v nemocnici vysvětlili, že to není ničí chyba. Prostě přestal fungovat orgán - slinivka - a za to nikdo nemůže.

Jak reagovalo vaše dítě, když se dozvědělo, co mu je? A jak se s tím vyrovnává v současnosti?

Byl mu rok a půl. Věděl, že je najednou něco jinak, ale moc to nechápal. Teď mu bude za čtvrt roku 14 let. Myslím, že je s tím smířený.

Jak se změnil váš každodenní režim po diagnóze?

Samozřejmě ze začátku se nám úplně obrátil život. Najednou nemohl jíst, kdy chtěl, co chtěl. Měl režim, v kolik hodin jíst, kolik píchnout inzulínu. Museli jsme vážit jídlo. Před každým jídlem měřit cukr z prstíčku. A i mimo jídlo. Hlídat, aby neměl nízký, nebo vysoký cukr. V noci jsem ho hlídala, to jsem měla největší strach.

Jak se dříve měřila hladina cukru z prstu?

• Odběr kapky krve: pomocí tzv. lancety (malé jehličky v „pero-lancetě“) se píchnul prst, nejčastěji do bříška prstu. Vznikla malá kapka krve. Kapka se přenesla na testovací proužek, který byl zasunutý do glukometru (malého elektronického přístroje). Glukometr během pár sekund zobrazil výsledek v jednotkách mmol/l.

Několikrát denně měřit cukr, hlídat co jí, vážit jídlo... Jak vypadá takový režim od rána do večera? Tehdy a teď?

Ze začátku to bylo hodně striktní. Měl přesně dané časy, ve kterých měl jídla. Snídaně, svačina, oběd, svačina, večeře a druhá večeře a přesně dané časy. Měřit cukr před a po jídle. Mnoho píchání do prstíků. Před každým jídlem píchnout inzulín. Počítaní a vážení každého jídla. Na sladké naštěstí moc zvyklý nebyl ani před tím, ale nějaké věci přeci jen: jako třeba přesnídávky, nějaký pribináček, tvaroháček a podobně… Člověk musel přemýšlet, co mu dá, aby se toho opravdu najedl a vydržel do dalšího jídla. Časem jsme třeba mezi jídly dali například okurku. Časem jsme přešli na senzor, takže se synovi ulevilo od píchání do prstů. A také jsme časem přešli na tzv. flexi režim. Již nemá striktně dané časy na jídlo. Stále trvá, že před každým jídlem se musí změřit a píchnout inzulín. Vážení už také není tak časté, protože za ty roky mnohé už člověk odhadne.

• Fixní režim: pacient si aplikuje inzulin ve fixních dávkách ve stejný čas každý den (obvykle 2–4 dávky denně), strava a denní režim jsou přizpůsobené inzulinu, ne naopak, je třeba jíst v přesně stanovenou dobu a množství – např. vždy šest jídel denně s určitým obsahem sacharidů. Příklad: Ráno si píchneš 10 jednotek inzulinu → musíš pak sníst např. 50 g sacharidů, jinak hrozí hypoglykémie.

• Flexi režim: pacient si sám určuje dávku inzulinu podle toho, kolik sacharidů sní.

Příklad: pokud je inzulinový poměr 1 jednotka inzulinu na 10 g sacharidů a sníte 50 g sacharidů, píchnete si 5 jednotek inzulinu.

Je třeba naučit se přesně spočítat cukry v potravinách. Jinak hrozí hopo- a hyperglykémie, či jiné komplikace spojené s cukrovkou.

• Pozor inzulín se dělí na dlouhodobý a krátkodobý (bazální a bolusový)

Bazální: pokrývá základní potřebu inzulinu mimo jídla, tedy mezi jídly a hlavně v noci, aplikace 1x-2x denně podle typu léku

Bolusový: reaguje na cukry ve stravě, aplikuje se před jídlem

Jak jak složité pro vás bylo udržet dohled nad měřením glykémie a aplikací inzulinu? Jak to zvládáte v současnosti?

Jelikož byl malinký, dohled nad měřením glykemie a aplikací inzulínu byl na mě, popřípadě na synově tatínkovi. Pak postupně i na babičkách, které se to naučily, protože si samozřejmě vnoučka chtěly brát… V současné době je to s dohledem horší. Syn je v pubertě. Má vše, jak se říká, na háku. Snažím se mu vysvětlovat možné komplikace do budoucna. Ale mám pocit, že v té pubertě nic nebere vážně. Teď už ho samozřejmě nemohu hlídat 24/7. On chodí do školy, já do práce. Někdy jsou lepší dny a někdy horší.

Jak probíhá komunikace se školou a učiteli?

Ve škole komunikace ohledně cukrovky doteď na jedničku. Musím říct, že opravdu vychází vstříc. Řešili jsme třeba minulý rok, to byl v 6. třídě, že ve škole na aplikaci inzulínu kašle. Ve škole jsme se domluvili, že si na minutu před zvoněním na přestávku nastaví budík a inzulin si aplikuje. Vždy zatím ve škole byli ochotni a pomáhali vymyslet řešení.

Setkala jste se někdy s nepochopením nebo předsudky ohledně cukrovky vašeho dítěte?

Samozřejmě. Myslím, že s tím se setkal téměř každý rodič dítěte s cukrovkou. Například názor některých lidí, že jsme ho moc krmili sladkým. Omyl, tento druh cukrovky opravdu nevzniká takhle. Ale proto, že přestane fungovat slinivka. A syn na sladké moc zvyklý nebyl ani před tím, než onemocněl cukrovkou.

Jak reagují spolužáci vašeho syna na jeho nemoc a potřeby?

Spolužáci jsou super. Úplně v pohodě. Od jeho čtyř let, žijeme na malém městě. Téměř všichni se tu znají. Tady nastoupil i do školky. Pak do školy… takže děti, spolužáci, synovu cukrovku znají již dlouho.

Potřebuje ve škole speciální úpravy nebo podporu?

Vyloženě ne. Jen v určitých situacích. Třeba, při nízké hladině cukru musí něco sníst, nebo něco sladkého vypít i v hodině. Nebo, jak jsem psala výše, měl nastavený budík minutu před zvoněním na přestávku na svačinu i na oběd, aby si píchl inzulín.

Trápí vás nějaký stres a obavy spojené s jeho nemocí?

Ano, vždy když jde třeba s klukama ven, aby se mu někde neudělalo špatně. Taky díky tomu, jak to má teď na háku, mě trápí i to, jak to bude do budoucna. Možné komplikace a následky.

Jaké technologie (senzor, pumpa) používáte a co vám nejvíc pomohlo?

Syn má zatím jen senzor. O pumpě nechce slyšet, ale doufám, že do budoucna si to rozmyslí. Senzor je super. Už nemusí měřit hladinu cukru z prstu. Přiloží telefon k senzoru, který má na ruce a na telefonu mu se mu hladina cukru ukáže. Dají se tam nastavit i alarmy na nízký a vysoký cukr. To je velký pomocník. Od doby, co ho má, už v noci spím klidně.

• Senzor glukózy = malý senzor zavedený pod kůži (nejčastěji na paži nebo břiše), měří hladinu cukru v podkoží každých pár minut, některé senzory jsou propojené s pumpou (tzv. hybridní systém)

• Inzulínová pumpa = malé elektronické zařízení, které má člověk nepřetržitě na těle (např. v kapse, na opasku, nebo přilepené na těle). Pomocí kanyly zavedené pod kůži zajišťuje přesné a flexibilní dávkování inzulinu po celý den i noc.

Máte nějaké osvědčené tipy pro rodiny, které jsou na začátku?

Určitě pořídit senzor a pumpu, jsou to velcí pomocnici. A já doufám, že syn jednou vezme také pumpu na milost... A i když se vám bude zdát, že tím život končí, tak nekončí. Jak zvládnete začátky, vše zajedete, tak pak už fungujete tak nějak automaticky. S cukrovkou se dá žít úplně normální život. Jen si k tomu děti navíc měří cukr a aplikují inzulín.

Co vám nejvíc vadí na okolí, které nemá o nemoci povědomí?

To, že stále někteří lidé budou tvrdit, že je to z velkého množství sladkého. Potom také plno lidí by aplikovalo inzulín při nízkém cukru, ale to by dotyčného zabili. Inzulín se aplikuje pro snížení cukru. Když je cukr nízký, dotyčný má hypoglykemii, potřebuje se naopak něčeho najíst nebo něčeho sladkého napít, aby cukry doplnil.

Kdybyste mohla něco v systému péče změnit, co by to bylo?

Co se týká nemocnic, tak vždy vše v pořádku. Pří každé hospitalizaci mi vše vysvětlili, pomohli - např. když jsme byli hospitalizováni kvůli hypoglykémii. Změnila bych spíše systém příspěvku na péči. Aby byl pro všechny děti s cukrovkou jednotný. V některém kraji prodlužují dětem třeba až do 18 let, jiným jen do 15 let a někomu ani to ne.

• Příspěvek na péči pro děti s cukrovkou (diabetem 1. typu) se poskytuje do 18 let věku, nikoli do 15 let. Od 1. července 2024 jsou stanovené částky příspěvku pro děti do 18 let jednotné pro všechny kraje. Příspěvek může být odebrán, či snížen, kdykoli se změní zdravotní stav dítěte tak, že již nepotřebuje pomoc v rozsahu, který odpovídá přiznanému stupni závislosti (např. dítě zvládá aplikaci inzulínu samo, bez dohledu).

Zažila jste nějakou situaci, kdy vás nemoc vašeho dítěte překvapila, nebo vystrašila?

Ano. Synovi bylo pět, já v šestém měsíci těhotenství. Volali ze školky, ať okamžitě přijedu, že má syn hypoglykémii. Okamžitě jsem volala (tehdy ještě) příteli, ať okamžitě přijde domů a odveze mě do školky. Přijeli jsme ke školce a tam záchranka a vrtulník. Udělalo se mi špatně. Vyběhla jsem nahoru. Syn byl ještě trochu mimo. Pořád volal „Maminko, jsi tu?“ Vrtulníkem nás dopravili do nemocnice v Hradci Králové. Tam byli všichni moc milí.

Máte nějakou další negativní historku, která vám v souvislosti s nemocí vašeho syna uvízla v hlavě? Tentokrát mám na mysli spíš reakce okolí, než nemoc samotnou.

Nejvíc mě překvapilo, jaký problém s tím (= s cukrovkou syna) měly školky. Původně jsme bydleli v Pardubicích, než jsme se se synovým tatínkem rozešli. S mojí maminkou jsme tehdy domluvili v charitě, že syna budou jezdit měřit a píchat do školky. Jenže ho žádná kvůli diagnóze nechtěla vzít - až na jednu. Nakonec do ní ale ani nenastoupil. Po rozchodu se synovým tatínkem, jsem se i se synem přestěhovala do menšího města, takže nastoupil do školky až tady.

A kdy vás lidé kolem naopak mile překvapili?

Mile mě překvapila právě školka tady u nás. Vůbec neměli se synovou cukrovkou problém, na všem jsme se domluvili. I děti ve školce to vzaly v pohodě. Myslím, že jim to tenkrát paní učitelka vysvětlila. A s některými dětmi už se znal před nástupem.

Jak vnímáte podporu (nebo naopak nezájem) širší rodiny? Považujete/považovala jste ji vůbec za potřebnou?

Určitě to vnímám pozitivně. Všichni nás podporovali po psychické stránce. Pak se jako první vše potřebné naučila moje maminka, aby si vnuka mohla brát. Potom i maminka synova otce. Když jsem si po rozchodu po nějaké době našla přítele, i on se to vše naučil. Myslím, že podpora rodiny je důležitá.

Jak řešíte situace, kdy vaše dítě nechce dodržovat režim?

To jde dost těžko. Pak ho více hlídám, více volám. Nesmí třeba někam jet s klukama. To vždy aspoň na chvíli zabere. Protože, když vysvětluji možné komplikace do budoucna, nebere mě vážně.

Jak se změnil váš vlastní pohled na zdraví a život po diagnóze dítěte?

Popravdě to řeším spíše u dětí. (Děti tři, zbylé dvě bez cukrovky.) Člověk se snaží jim dopřát nějak vyváženou stravu, ale známe děti, že…